Nyt ’citizen science’ projekt fokuserer på ældres velbefindende under coronakrisen

Forskere fra Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet har, i samarbejde med Epinion, sat gang i en borgerinddragende dataindsamling, triangulering og datamining til dokumentation af befolkningens håndtering af corona-krisen, som vil fortsætte under hele nedlukningen. Nedlukningen som en intervention er baseret på en data prædiktion, hvor foruden sygdommens dødelighed også sundhedsvæsenets kapacitet er central. På den baggrund bliver det vigtigt at skabe viden om virkemidlernes samfundsmæssige, og ikke kun virologiske, effekt. Med skabelse af både kvantitative og kvalitative data vil projektet sikre international sammenlignelighed og dermed mulighed for at vurdere effekter på tværs af lande, der har valgt forskellige strategier. Projektet er et samarbejde mellem Afdeling for Epidemiologi ved Københavns Universitet, Center for Medicinske Videnskabs- og Teknologistudier ved Københavns Universitet og Steno Diabetes Center–Copenhagen, samt Center for Sund Aldring og Medicinsk Museion.

Løbende dokumentering og inddragelse af borgere

Helt konkret beder projektet danskere i tre forskellige målgrupper at udfylde et spørgeskema angående mentalt helbred, social isolation, ensomhed og bekymringer i forbindelse med coronakrisen. De tre grupper er: 1) ældre over 65 år, 2) forældre i familier med mindre børn og 3) et repræsentativt udsnit af danskere i alderen 18 til 85. Projektet bygges på:

• Tidsserier af spørgeskemadata til 100 mennesker i de tre grupper hver tredje dag, indsamles af Epinion. Dataindsamlingen løber i hele krisen udstrækning og minimum 2 måneder for at få et billede af variationen som følge af udviklingen i sygdomsspredningen. Der indsamles således data på min. 2.000 personer i hver gruppe.
• Løbende indsamling af spørgeskemadata på ca. 2.500 personer med diabetes i samarbejde med Steno Diabetes Center–Copenhagen og Diabetesforeningen. Det er særligt relevant at belyse corona-krisens betydning for borgere med kronisk sygdom, da disse udgør en gruppe i særlig risiko for alvorlige følgevirkninger af Covid-19.
• Indsamling af spørgeskemadata på deltagere i den store danske fødselskohorte Bedre Sundhed gennem Generationer (BSIG). I denne kohorte følges ca. 45.000 unge på 18-20 år og deres mødre, og begge vil blive inviteret til besvare spørgeskemaet, og dem som tilmelder sig vil hver uge modtage endnu et spørgeskema i hele kriseperioden.

Da spørgsmålene til adfærd og holdning til corona pga. tidspresset for at komme hurtigt i gang ikke har kunne afprøves og valideres, er et kvalitativt følgestudie nyttigt til tolkning af de kvantitative resultater. Især fordi argumentet om at passe på de ældre (70+ år) og særligt udsatte patientgrupper er centralt for de politiske valg, er det vigtigt at undersøge de ældres og kronisk syges holdninger. Derfor indbyder projektet personer (rekrutteret gennem Epinion og projektets samarbejdspartnere) til interview over telefon eller video. Hvordan opfatter disse personer isolationen og fraværet af social kontakt? Er de enige i den politiske prioritering af at de overlever, fremfor hvordan de lever? Deres svarer på disse spørgsmål giver mulighed for at kontekstualisere analysen af spørgeskemaerne.

Via projektets hjemmeside indsamler forskningsteamet også videodagbøger, kunst, vlogs og andet audiovisuelt materiale fra befolkningen om deres oplevelser af Coronakrisen og hvad der sker i Danmark under nedlukningen. Disse materielle artefakter vil supplere det kvalitative holds analyser og vil blive en del af et arkiv på Medicinsk Museion, der kan bruges med deltagernes tilladelse i fremtidige udstillinger.

Skabelse af data og viden om ældres oplevelser

CESA postdoc Amy Clotworthy er daglig koordinator for det overordnet projekt og, sammen med Klaus Lindgaard Høyer, professor ved Sundhedstjenesteforskning, Center for Medicinske Videnskabs- og Teknologistudier, leder hun også det kvalitative team. Amy Clotworthy siger, ”Den nuværende coronakrise tvinger os til at genoverveje mange spørgsmål vedrørende hvordan et samfund forstår aldring og hvordan det tager sig af den ældre befolkning. Ældre mennesker og dem med kronisk sygdom i høj grad påvirkes af den radikale omlægning af sundhedsvæsenets ikke-akutte ydelser, der er sat i værk på meget kort tid. Midt i coronakrisen – som sætter den danske sundhedssektor og sundhedspersonale under enormt pres og samtidig hurtigt dræner ressourcer for at beskytte ’de gamle’ – er vi nødt til at snakke med ældre mennesker om, hvad de egentlig ønsker skal ske med dem selv. Der er et behov for at fokusere på, hvad de ældre selv vil prioritere under krisen. Der er ingen tvivl om, at dette projekt vil resultere i en vis vigtig viden om, hvordan den dansk befolkning og især de ældre oplever både virussen og nedlukningen.”

Som et borgerinddragende projekt, handler forskningen desuden om at skabe data og viden, der kun kan indsamles nu, men som kan bruges af flere stærke forskningsgrupper til fremtidig forskning. Det er dog vigtigt, at resultaterne også giver noget tilbage her og nu til de mennesker, der gennemlever karantænen. Projektet har derfor indgået et partnerskab med Politiken, der løbende publicere resultater fra projektet og som fungerer som kommunikationsled til den brede befolkning. 

Forskningsleder

Naja Hulvej Rod
Professor
Institut for Folkesundhedsvideskab
Københavns Universitet
Øster Farimagsgade 5
1014 København K
Telefon: (+45) 35 32 67 35
E-mail: nahuro@sund.ku.dk